Hjertebørn Ross operation

• 

  30. mar. 2009 kl. 13:18 Af jeannettetk (Pårørende)

  Hej. Der var en der havde et indlæg på børneklubbens debat om en ross operation. Min søn fik en ross operation i nov. 2008. Det gik så godt. Operationen tog 7 timer. Vibeke og en kirug fra london opererede ham. Emil fik sat en voksen doner klap i. Emil var på I i 4 dage, hvor han så kom på A 7. Vi var hjemme igen en uge efter operationen. Det var en mærkelig fornæmelse da de sagde at vi kunne tage hjem, for vi havde ikke turet håbe på at det gik så godt og hurtigt. Du må meget gerne kontakte mig hvis du har lyst til at høre mere? Emil er nu fuldtid i børnehave og fare rundt. Der er aldrig ro på ham mere, det er så dejligt og se, det er vi jo ikke vant til. Hilsen jeannette

• 

  16. jan. 2010 kl. 11:21 Af TanjaNS (Pårørende)

  Hej. Vores søn fik en ross operation d. 19 dec. 09. Den gik også langt over forventning. Men han er dog stadig på intensiv på Skejby, da han også har andre hjertefejl. Han har det dog så godt at vi forhåbentlig snart kommer på A7. Det var også Vibeke og Karen der stod for Zanders operation. Zander er fra d. 12. nov 09 og vi kom babu babu til Skejby d. 14. nov. hvor han fik en balonudvidelse som desværre ikke gik som den skulle. Derfor fik han en ross. Han har stadig hul i hjertet og en forsværing mellem venstre for og pumpe kammer. Hans venstre ventrikkel er stadig også lidt lille. Men her går det da langsomt fremad nu :) Du er velkommen til at kontakte mig hvis i vil vide mere. Rart at hører om andres oplevelser efter sådan en stor operation.

• 

  18. jan. 2010 kl. 17:17 Af 6drenge (Pårørende)

  Hej Tanja - jeg har skrevet en besked i din gæstebog :-)

• 

  07. nov. 2011 kl. 15:01 Af BSA (Pårørende)

  goddag folkens :)
  
  Min/vores datter Sif på 1½ år fik ved et tilfælde konstateret at hun havde en "deforme" hjerte klap og en deforme Aorta. og skal nu ha lavet en Ross operation for at få skiftede den ene hjerteklap og en Aorta. men min kone og mig er lidt i tvil om hvor stor er denne operation er!? det lyder alle steder som om at det er ingen ting, men vi syntes det er en stor ting.
  
  grunden til jeg skriver at det blev opdaget ved et tilfælde er ret lang
  Sif begyndte at få noget der mindet om influenza så vi gik til vores læge som undersøgte hinden og gav os noget penicillin og hoste saft til at hjælpe hinden. dog havende det ingen effekt så vi gik til lægen igen og han gjorde det samme. da vi tager til læge nr 3 gang er vi ved at få nok, og da han igen siger at det bare er en infektion og vil til at give mer penicillin satte vi os på tværs og forlangte at han sendte os ud på OUH (odense hospital) Børne modtagelse. så han ringet der ud og sagde han sendte et par "besværlig" forælder der ud til dem. da vi kommer på OUH får Sif en undersøgelse og det tager ikke børnelægen 5 min at se at der er noget galt en masse undersøgelser sener finder vi ud af at vores datter er et hjertebarn.
  så vis i løber ind i dette problem kan jeg kun sige vær en træls og besværlig forælder :)
  
  Mvh
  Bo
  

• 

  08. nov. 2011 kl. 09:39 Af Billedgalleri (Patient)

  Folk mangler desværre tillid til de praktiserende læger og ikke uden grund.
  5 mennesker i min nærmeste familie fik en forkert diagnose. De tre er døde. Min søster min ene bror samt min svigerfar.
  Der bliver gættet for meget på en diagnose frem for en ordentlig undersøgelse.
  Især min svigerfar blev forfærdeligt behandlet.
  
  Jeg var selv død, hvis ikke en dygtig læge havde grebet ind. Jeg er hende stadig meget taknemmelig og jeg har takket hende.
  Min anden bror blev også reddet af en dygtig læge. Vi har heldigvis mange dygtige læger. Man skal bare være heldig at træffe dem og nu er jeres datter i sikre hænder.
  
  Kære Bo, jeg ønsker det bedste for jeres datter.
  

• 

  08. nov. 2011 kl. 10:43 Af LJC (Patient)

  Hej Bo
  
  Godt I nu har fundet ud af hvad jeres lille datter fejler, så hun kan modtage den rette behandling. Det er flot af jer, at I var vedholdende og krævede, at jeres datter blev undersøgt yderlig. Vi er som forældre vores børns stemme og når de ikke bliver hørt, skal vi gøre alt hvad vi kan for at råbe endnu højere - det er desværre ikke alle, der har ressourcer til det. Lægerne vi nok altid kigge efter det mest åbenlyse først, men når behandlingen ikke virker, er det bare så vigtigt, at de leder andre steder efter svar - det er desværre ikke alle, der er gode til det.
  
  Mht. til operationen så synes jeg I skal bede om et møde med kirurgen, så I kan få svar på alle jeres spørgsmål. Hvis I er typen, der har behov for at vide alt i detaljer for at blive mere tryg ved situationen, så skal I fortsætte med at spørge, til I har fået et tilfredsstillende svar.
  Jeg har selv fået skiftet min aortaklap for 2 år siden og jeg havde flere samtaler med hjertelægen og hjertekirurgen - det gjorde mig mere tryg at få svar på mine spørgsmål.
  Man kan nok ikke sammenligne en hjerteoperation af et barn vs. en voksen, men jeg kan fortælle, at jeg relativ hurtigt kom mig ovenpå operationen. I dag har det rigtig godt og føler mig helt rask.
  
  Jeg føler meget med jer og sender mine varmeste tanker med ønske om det bedste for lille Sif.

• 

  06. jan. 2012 kl. 10:04 Af Julie123 (Pårørende)

  Hej bo. Jeg er ny i dette forum. Men vi har en datter på nu 2,5 år. Hun er født med 3 forskellige hjertefejl, og hun har ind til nu fået 3 åbne hjerteoperationer. Lige nu er hendes hjerte skidt igen og vi ved ikke om hun skal have Ross-op eller om hendes hjerte kan få det bedre hvis de jurstere på hendes pacmaker eller om hun muligvis har en muskelsygdom i hendes hjerte, lige nu får hun forskellige slaks hjertemedicin, og vi håber det hjælper hende. Skal vores lille Julie igennem en Ross-op er det ikke "bare" en lille operation, for Julie vil det være en højrisiko operation, da hendes venstre pumpekammer har en nedsat pumpefunktion, ca 25-30% hvor det normalt skal være 70%. Samtidig med det er Julie lille (anatomisk) og det gør det også svære for kiruen. Jeg må være ærlig at sige jeg ALDRIG har hørt nogle tale om Ross-op som en lille operation, er det læger der udtalt dette? For i vores verden lyder det helt skørt!!!!!
  
  Kærlig hilsen Tina