Hjertebørn Nogle spørgsmål.

• 

  22. jan. 2010 kl. 11:04 Af Symphony

  hej. mit navn er Ida, jeg er 20år. Halvt dansk halvt norsk(derfor underlige sætninger)
  
  jeg har hjertearytmi og plages tit af svimmelhed.
  
  det begyndte da jeg var 14 år(eller da mærket jeg det for første gang). jeg har synkopert mange ganger og har tit hjertebanken.
  
  jeg bliver undersøgt på rigshospitalet.
  
  problemet mit er at de ikke finder ud hvad det er og at jeg generelt er dårlig til at stille spørgsmål til lægene. En del af mig vil ikke godtage at jeg måske er syg, at det kan være er en alvorlig sygdom. det kan jo for såvidt også bare gå væk... men det er lidt sværere at tro efter 6 år.
  
  Det lægene tror nu for tiden er at jeg måske har en sygdom som kaldes ARVC, kort fortalt er det muskelcellene i hjertet som omdannes til fedt og fiberceller, som igen gør at de elektriske impulser ikke opfører sig som de skal og at hjertet forandrer sig fysiologisk osv. men som sagt: det er ikke sikkert. og jeg tænker ikke at at jeg har sygdommen, men jeg udelukker den heller ikke.
  Men det kunne ha været rart hvis lægene ikke bare talte om en sygdom, men ga mig flere sygdommer det muligens kunne være.
  
  -jeg har en EF på 50%, det er almindelig?
  
  -Hvis de ikke finder ud af hvad det er, kan det så være at jeg må gå på selo-zok(betablokker) resten af livet?
  tror jeg har hørt at man ikke skal tage betablokker hvis ikke de finder ud af hvad det, det gør det nemlig svært at se om noget udvikler sig.
  
  jeg har i den senere tid forstået at hjertearytmi er svært at diagnosere.
  Er det flere som har det svært ved at man mærker at noget er galt,
  men at lægene ikke finder ud af hvad? det kunne være rart at høre om andres erfaringer...
  
  jeg ved at de her spørgsmål er bedre at stille til en læge. men jeg øver mig lidt. jeg er som sagt dårlig til at spørge.
  

• 

  23. jan. 2010 kl. 00:32 Af MP (Pårørende)

  Hej
  Jeg kender ikke din sygdom, men har 9 års erfaring m.m. fra min søns, - så en del har jeg haft med at gøre.
  EF ejection fraction er normalt 55-60 % hos raske. Det betyder den del af blodet i hovedkamrene, som pumpes ud hver gang hjertet trækker sig sammen.
  Hvis hjertemuskelcellerne degenererer / nedbrydes kan det være nødvendigt at anvende lindrende medicin livslangt. Det andet med betablokkere om udviklingen ved jeg ikke.
  Det kan være svært at konstatere hjertearytmi. Man kan få indopereret en lille optager - loop recorder, som kan sidde i flere år og aflæses med mellemrum elektronisk.
  Jeg har haft praktik på en hjerteafdeling, men kender ikke ret mange.
  Min søn har bare alm. 3. grads AV-blok som giver langsom hjerterytme hele tiden og behandles med pacemaker.
  Jeg foreslår at du ruster dig med tålmodighed og fører kalender over besvimelser og andre symptomer. Held og lykke MP

• 

  24. jan. 2010 kl. 19:34 Af Symphony

  det var godt at få et svar. tak MP.
  og du har jo også 9 års erfaring.
  
  hvis min EF er på 50% er det jo lidt "dårligere" end et raskt hjerte. men det behøver jo ikke være ARVC som gør det. jeg er også født med en lille hjerteklap fejl som fungerer omtrent normalt. det kan jo være at det er derfor min EF ligger i den nedre grænse for hvad som er normalt...
  
  er det noget som ved hvad det her skal betyde: sinusarrest med nodal/ventrikulær eskapaderutme på hhv.fr.70 og 85.
  det er set løb af non-sustained på VT. anfald viser SA pause og ventrikulære, ihvertfald brede komplekser med kort-lang-kort mønster herefter en VT på frekvens 180 non-sustained.
  ingen epsilontakker, lille notch i T-takken i V2.
  
  det her er totalt græsk for mig. alle de her udtryk osv. og jeg sender det her til nogne specialister. men det kan jo være at der er nogne som læser det her og forstår noget af det...
  og på den her siden har de jo også svar på nogne af udtrykkene...
  
  MP. tålmodighed er vigtig. og nu har jeg gået sygemeldt i et halvt år, og jeg ser at jeg må belage mig på at have endnu mere tålmodighed. men jeg vil gerne hjælpe til at finde ud hvad det kan være, eller hvertfald forstå hvad som er unormalt.
  
  I forhold til din søn, han lever helt almindelig liv med pacemaker og sygdommen? og det er noget han kan fortsætte med?
  
  mange hilsner fra Ida
  
  

• 

  26. jan. 2010 kl. 23:01 Af MP (Pårørende)

  Hej
  Min søn lever et på overfladen normalt liv. Han har noget besvær med en stor vene, som ikke kan holdes ordentlig åben. Derfor kan han være hævet i hovedet, blive blå på ører og hænder og få hovedpine. Han kan ikke holde helt så mange timer om eftermiddagen og er mere træt nogen gange. Men han går normalt i skole uden særlig støtte eller andet hensyn.
  Han rytmeproblem går ud på at sinusknuden ikke har forbindelse længere til de store kamre nederst i hjertet. *Derfor har han uden pacemakerfunktion en puls/ rytme på 40 - 55. Pacemakeren bruger har derfor hele tiden.
  Det eneste er at han med 4 - 5 års mellemrum skal have skiftet pacemakeren pga batterilevetiden
  Det du skriver, er ganske rigtig "lægelatin" og selv om jeg kan oversætte et par af ordene tror jeg du skal kræve at få en lægesamtale, hvor du forklares hvad det er:
  sinusarrest er når sinusknudens impulser ikke når ned gennem ledningsbundterne til hovedkamrene. Istedet kommer Ekskapade rytmen. Hjertet får Atrio ventrikulærknuden til at gå igang selvstændigt med en langsommere rytme. -resten er jeg ikke ferm nok til at kunne uddybe tilstrækkeligt. SA = sino atriel, VT ventrikel takycardi (hovedkamrenes hurtige hjerterytme)
  Håber på bedre tider for dig. MP

• 

  20. feb. 2010 kl. 14:04 Af Lina 56 (Patient)

  Hej
  
  Er der nogen der ved om flyvning kan forværre atrieflimren???
  
  Jeg får zelosok fór det, har lige været i Dubai og samme dag jeg skulle flyve hjem , kom flimren igen, tog dog hjem, men sidder stadig med flimren og er utrolig bange for det, kan det være kommet igen af flyveturen, har nogen herinde erfaring med det, og skal jeg søge læge igen, min egen har ferie lige nu???
  
  på forhånd tak
  
  vh Linda

• 

  25. aug. 2011 kl. 00:01 Af Lucy (Patient)

  Kære Ida - kan se dit indlæg er gammelt men prøver alligevel at skrive til dig ! Tror vi har præcis det samme. Ihvertfald ift hvad du skriver her. Jeg har mitralklapfejl og arytmi/VT. Mega ubehageligt. Vil gerne skrive nærmere på email til dig evt. Hvordan har du det nu ? Fandt de ud af om det var ARVC ?
  
  
  Kh Lucy