Hjertebørn Lange indlæggelser

21. jul. 2010 kl. 20:20 Af TanjaNS (Pårørende)

Hej
Jeg vil høre om der er andre der gennemgår meget lange indlæggelser. Gerne på intensiv hvor det går op og ned. Prøv og læs vores historie (ikke så deltaljeret). Kunne være rart at snakke med andre der har prøvet det eller prøver det. Syntes det er meget hårdt med de op og ned ture selvom det "kun" er lungerne vi kæmper med nu...
29. jul. 2010 kl. 10:45 Af 6drenge (Pårørende)

Hej Tanja.
Jeg kender til en hjemmeside, hvor jeg følger med i en lille piges ( Beatrice) liv. Hun har hjertefejlen HLHS og har haft mange, og nogen gange lange indlæggelser. Siden hedder: www.duclos-julsdorf.dk
Du kan jo prøve at gå ind og kigge lidt på siden, der er også mulighed for at kontakte hendes forældre.
Hilsen Helle
16. aug. 2010 kl. 21:31 Af Julsdorf

Hejsa,
vi er da et par stykker som ser og har set for meget til sygehuse. Heldigvis har vi kun haft kortere besøg på intensiv, men lange indlæggelser. I år har det været helt galt for vores vedkommende med 15 uger fordelt på 2 omgange og 4 uger i efteråret. Du kan læse vores historie på vores hjemmeside, som 6drenge linker til ;-). Du er også meget velkommen til at skrive til os privat, hvis du hellere vil det. min mail er katarinaduclos@hotmail.com

Det er røvhårdt med de indlæggelser, og frygten.

Hjertelig hilsen
katarina
(mor til Beatrice med HLHS)
20. aug. 2010 kl. 23:38 Af MillersMor (Pårørende)

Kære Tanja.

Det gør mig så ondt at Zander skal alt det igennem. Følger gerne med på jeres hjemmeside.

Vi er også en familie der ryger meget ind og ud af sygehuset med vores søn. Dog har vi kun lagt på intensiv en gang i lidt over to lange måneder hvor vi den ene dag havde udsigt til at komme hjem og den næste var lægerne ret overbevist om det blev uden vores søn.

Emil har været indlagt bl.a 3 mdr, 4 mdr, 1 md mm i rap han er i dag to år og har over et års indlæggelse bag sig, hver gang vi tror det går fremad blir vi igen igen indlagt.

Du må gerne skrive hvis du har behov for det, har skrevet min mail på jeres hjemmeside.

Kram og mange tanker til jeres lille familie
03. sep. 2010 kl. 18:00 Af lonni (Pårørende)

Jeg er mor til Emil der nu er 4 år
Vi fandt først ud af at han var alvorlig syg da han var 3 uger gammel.
Vi blev akut indlagt i Aalborg og overflyttet til Skejby sygehusder hvor de fortalte det samme som i Aalborg

- Emil har huld i skildevægen i de to små hjerterun
- mangler en hjerteklap
- den anden er utæt
- skillevægen i de store hjerterum mangler
- hans hovdepuldsåre og lungepuldsåre er forbyttet rundt
- han har mange forsnævringer

Han er opereret mange gange har lige fået den 5. her i febuar
vi har varet indlagt rigtig rigtig mange gange tit i 2 til 5 dage andre gange i uger og i måneder
han blev opperet første gang da han var 1måned det var den 30/5-2006
igen i december 2006og 2007 var meget voldsom forløb vi havde det blev det 3½ måneder i Skejby hvor vi røg ind og ud at indensiv og med ophold der var i uger frem og tilbage
nu i feduar var vi næsten 1 månde i skejby hvor vi blev overflyttet til Hammel for der var kommet 10 luftlommer oppe i hans hoved p.g.a hjerteoperationer.
det her er MEGET kort fortalt ..

Hvis i kommer til skejby på A7 her jeg skreven nogle sider der heder
´Fortellingen om Emil vores hjertebarn`
Hvis der er nogle der fejler det samme som Emil ville jeg gerne høre fra dig og alle andre er også hjertlig velkommen

mange hilsner Lonni
04. sep. 2010 kl. 20:52 Af TanjaNS (Pårørende)

Hej alle sammen.
Jeg har været inde og se på hjemmesiden, har også set der er skrevet på vores hjemmeside. Har bare ikke lige overskudet til at svare lige nu. Vi får mange hilsner og det er ikke til at svare alle sammen. - lige nu i hvert fald. Der er mange tanker i hovedet i denne tid, men den største er den hvor man tænker om ens dreng overlever det her. Vi er STADIG på intensiv. Zander er ikke 10 mdr. endnu og idag har vi samlet set været på intensiv i 5 mdr. På onsdag er det 3 mdr. i denne omgang.

Til Lonni: Jeg tror jeg har læst jeres historie på A7, jeg tror faktisk også vi har været indlagt der på samme tid. Vi var der ikke så længe da det var omkring opkast og spisning vi var indlagt. Men vi var på A7 fordi han er så kompliceret.

Nå men i denne uge har Carin (kirurg'en) været i England og hun har haft hans billeder osv. med derover og snakket om ham derover. Spænedende hvad der er kommet ud af det, for vi kommer ikke rigtig videre.

Frygter frygter frygter vi ikke får vores lille skat med herfra :(

Hilsen en meget frustreret og trist mor på Skejby
09. sep. 2010 kl. 19:17 Af TanjaNS (Pårørende)

Vil bare opdatere herfra. Zander sov ind mandag aften kl. 19.53. Han er en smuk engel nu. Uden lidelse.

Nu skal det bare til og gå op for os hvad der egentlig er sket. og til at erkende Zander ikke længere er her og vi ikke bare skal på intensiv for at se ham. Han er her virkelig ikke mere.
10. sep. 2010 kl. 20:49 Af lonni (Pårørende)

hej Tanja
jo jeg kan godt huske jer fra Skejby
åh nej hvor er jeg ked af at se at zander ikke er her mere jeg ved ikke hvad jeg skal sige
01. okt. 2010 kl. 22:50 Af MillersMor (Pårørende)

Kære Tanja

Det gør mig ondt Zander har fået vinger alt alt for tideligt...

Vil blot sende en masse tanker til jeres familie og tænde et lys for jeres engel

Kram
07. okt. 2010 kl. 21:14 Af Gitte

Hej Tanja.
Det gør mig ondt at høre I har mistet Zander. Vi var indlagt samtidig på intensiv i august måned med vores datter Cilje og jeg har tænkt mange gange på Jer efterfølgende hvordan det nu gik med Zander..... Hvor er det dog uretfærdigt. Jeg føler så dybt med jer og sender jer alle mine tanker og dybeste medfølelse.

Kram, tårer og tanker fra Gitte