Hjertebørn Er der nogle der fejler det samme som Emil ?

• 

  03. sep. 2010 kl. 16:58 Af lonni (Pårørende)

  Jeg er mor til Emil der nu er 4 år
  Vi fandt først ud af at han var alvorlig syg da han var 3 uger gammel.
  Vi blev akut indlagt på Skejby sygehusder hvor de fortalte det samme som i Aalborg
  Emil har huld i skildevægen i de to små hjerterun
  mangler en hjerteklap den anden er utæt skillevægen i de store hjerterum mangler hans hovdepuldsåre og lungepuldsåre er forbyttet rundt og han har mange forsnevinger
  Han er opereret mange gange har lige fået den 5. her i febuar
  vi har varet indlagt i mange månder 2007 blev det 3½ månde og nu i feduar var vi næsten 1 månde i skejby hvor vi blev overflyttet til Hammel
  det her er MEGET kort fortalt ..
  Hvis i kommer til skejby på A7 her jeg skreven nogle sider der heder
  ´Fortellingen om Emil vores hjertebarn`
  Hvis der er nogle der fejler det samme som Emil ville jeg gerne høre fra dig og alle andre er også hjertlig velkommen
  mange hilsner Lonni

• 

  15. sep. 2010 kl. 21:02 Af MP (Pårørende)

  Hej Lonni
  - Nichis forældre skriver. Håber det går fremad med jer. Vi har lige besøgt A7 til skift af pacemaker. nej vi kender ikke en som fejler lige det samme. Jeg tænker på hvad der skal hjælpe Emil videre. Du har hidtil haft en meget stor tålmodighed og det ved vi er nødvendigt når ens børn ikke er raske.
  Alt godt ønsker vi hele familien. Marika og John

• 

  17. nov. 2010 kl. 21:38 Af Michael Kjær Jensen (Patient)

  Hej Lonni
  
  Jeg er en ung mand på 25år der er født med en hjertefejl.
  Jeg har brugt en stor del af mit liv på de danske hospitaler og har gennemgået mange ting.
  
  Da jeg læste dit indlæg blev jeg næsten chokeret, uden at være helt sikker på hvad din søn fejler lyder det for mig utroligt.
  
  Min hjertefejl minder ufatteligt meget om din beskrivelse af Emil.
  Jeg mangler en skillevæg i mit hjerte har indsnævringer og har krystet blodbaner til lungerne, jeg har for højt tryk i mine lunger og en del andre ting.
  
  Du er velkommen til at kontakte mig hvis du skulle havde lyst.
  Mail: mkjensen85 @ gmail.com

• 

  18. nov. 2010 kl. 14:07 Af lonni (Pårørende)

  hej ..du unge mand på 25
  Emil s hjertesydeomme heder . ASD + pulmonalatresi med VSD og univentrikulærhjerte hvad heder din ???
  

• 

  21. nov. 2010 kl. 23:33 Af Michael Kjær Jensen (Patient)

  Hej Lonni
  
  Ville gerne kunne svære dig lige nu. Torsdag skal jeg til det månedlige check så skal jeg nok lige husk at få det skrevet ned.
  
  Du må forstå at det er en ting der har fyldt så stor en del af mit liv så jeg bare hele mit liv har valgt ikke at tænke på det. Min mor ved alt om min sygdom såvel som du kender og vil kende din søns. Men hvis man skal prøve at leve et normalt liv er det tit man bare vælger at glemme.
  
  Jeg tro ud fra hvad du skriver ikke jeg har helt det samme som din søn. Men vil meget genre lige tjekke op på det.

• 

  01. mar. 2011 kl. 11:41 Af bfcf (Pårørende)

  hej
  jeg ved ik om det er det rigtig sted det her..
  har en søn på 7år som for 4 uger siden har fået at hvide at han har et meget stort hul i hjertet som han skal operers for..
  så var vi en tur på skejby og fik at hvide at det var den store tur han skulle igennem..puha jeg bliv bange også min søn..
  han skal operes den 28-3-2011
  jeg vil meget gerne snakke med andre som har børn med dårligt hjerte..
  mange hilser birgitte og casper

• 

  08. mar. 2011 kl. 21:52 Af lonni (Pårørende)

  hej Birgitte
  hvor gør det mig ondt at høre at Casper er syg godt der blev opdaget ...
  ved det i skal igenmen er hårdt og ville ønske jeg kunne berolige dig men de er super gode i Skejby det er dem vi takker for vi har vores dreng Emil i dag du må gerne skrive og spøger om hvad du må have på hjertet og jeg ville gøre det bedste jeg kan for at svare dig det er godnok ikke det samme vores børn fejler men vores tænker og bekymringer er vel det samme STORT KNUS fra Lonni

• 

  11. mar. 2011 kl. 13:54 Af bfcf (Pårørende)

  hejsa lonni
  tak..
  det casper fejler hedder Defectus septi atriorum cordis..og det er en åben hjertekirurgi ved brug af hjertelungemaskine...han skal igennem..
  jeg vågner om natten ved at jeg drømmer om at han ik klare det..men vil høre om det er meget nomal man gør det...
  men jeg tro på at han nok skal klare den....
  ja de er gode dem på skejby...
  glad for at høre at din søn har det godt...
  stort knus fra birgitte

• 

  13. mar. 2011 kl. 13:23 Af lonni (Pårørende)

  hej bfcf
  jeg kan godt forstå du har Marit det har jeg også selv .også selv om vi ikke skal til operation jeg tror det er meget almindelig her hørt om mange der har det ...ja Casper skal nok klare den men du har rat til at være bange .... Emil har været igenmen 5 åben hjertekirurgi ved brug af hjertelungemaskine....og man er bange Emil har været i rigtig mange narkoser det er over 30 og hvergang frygter jeg at vi mister ham det er en frygt man har og jeg tror ikke jeg kommer af med den
  

• 

  11. maj. 2011 kl. 12:26 Af Ida

  Hej Lonni.
  Har lige set dit indlæg, og ved ikke om det stadig er aktuelt, men min datter er født med, og nu færdigopereret, Pulmonal Atresi og en ASD... Du må meget gerne kontakte mig, hvis du har lyst... idalohmann@hotmail.com
  
  Mange hilsner fra Ida - håber alt går godt hos jer :-)

• 

  29. aug. 2011 kl. 19:05 Af MarcusDiego

  Hej bfcf.
  ved det er et stykke tid siden du sidst har skrevet herinde. men kan læse din søn har den samme hjertefejl som min søn har. han skal opereres om små 14 dage, jeg har aldrig haft det så dårligt som jeg har nu. kunne vildt godt tænke mig at høre din historie om jeres forløb på skejby og hvad jeg kan forvente.. andre der kender til samme sygdom er også hjertelige velkommen til at fortælle deres historie.. defectus septi atriorum cordis er det min søn har

• 

  03. sep. 2011 kl. 20:58 Af MP (Pårørende)

  Hej Min søn har haft defekt i ventrikel septum (VSD), som sidder længere nede i hjertet end atrie septum defekt. Han havde også forsnævring på hovedpulsåren og fik begge dele opereret en måned gammel. Han har det stort set godt i dag bliver 11 år senere på året og savner jævnligt sygehuset, hvor vi har haft forskellige andre ting at få ordnet. Aktuelt har han for 1 år siden fået skiftet pacemaker, der blev nødvendig efter første operation, men har ikke fejlet noget fysisk ellers. Marika