Hjertekarsygdom Utæt hjerteklap

• 

  10. apr. 2009 kl. 12:58 Af Heidibk (Patient)

  Jeg fik i tirsdags at vide at jeg har en utæt hjerteklap og at det er medfødt.
  Jeg har, gennem 4 år, forsøgt at finde ud af hvad der var galt med mig. Jeg får anfald, hvor det føles som om min puls falder og fik også endelig bekræftet at når jeg har det sådan, så er der heller ik en målbar puls.
  For en 4 år siden var anfaldene ik så lange, men de seneste par år varer de mellem 10min til 1 time, hvor jeg bare ikke kan finde ro.
  
  Jeg håber selvfølgelig at finde andre herinde med samme symtomer, som måske kan hjælpe mig med at finde hoved og hale i det hele.
  
  Jeg havde slet ik forventet at få at vide, at jeg har en hjerteklap fejl. Jeg havde regnet med at få at vide at jeg havde nogle ekstraslag og få lidt vejledning til hvordan jeg kunne få det bedre...
  
  Så vidt jeg ved lige pt så er det ik selve hjerteklap fejlen der er farligst, men det at jeg kan få infektioner.
  
  Jeg har læst lidt om den hjerteklapfejl på denne side og der står, at man normalt får den udskiftet mellem 30 og 40års alderen. Jeg fylder 31 i år.
  Nogen der ved lidt mere om, hvor længe man får lov at gå rundt med den fejl?
  
  Er der evt nogen der har haft samme symtomer som mig, som har fået den skiftet ud og som er sluppet for de symtomer?
  
  Ja jeg har nok en million andre spørgsmål, men de kommer nok hen af vejen når jeg finder ud af hvordan det her egentlig påvirker mit liv.
  
  Hilsen
  Heidi
  

• 

  15. apr. 2009 kl. 10:19 Af Jeppesz (Patient)

  Hej Heidi
  
  Så vidt jeg har forstået, kan man med en medfødt hjerteklapfejl leve fint næsten hele livet, men også være nødsaget til at udskifte den ret tidligt. Ved ikke om man kan sige noget typisk om det.
  
  For 7 år siden fik jeg også at vide, at jeg havde en hjerteklapfejl, og har indtil nu levet næsten symptomfrit, og uden operation. For 14 dage siden blev jeg opereret, for nu syntes "eksperterne", at det var på tide.
  Med min aortaklap skal man operere inden symptomerne bliver for tydelige, for ellers er der risoko for at hjertet har taget for meget skade, og ikke kan komme tilbage til næsten "normal tilstand".
  
  Somme tider havde jeg havde også problemer med at der ikke var nogen bestemt puls. Hjertet slog lidt som det ville, med lange pauser og mange ekstra slag. Havde en dag pulsmåler på, og ved stille cykling havde jeg en puls langt over 200. Når hjertet havde disse perioder kunne jeg heller ikke falde til ro, og blev meget irritabel.
  Andre symptomer var stakåndethet, eller jeg var meget forpustet. Ofte gik symptomerne væk hvis jeg kom ud og lave lidt sport, men ikke altid. De gange hvor det ikke gik væk har jeg alligevel fortsat med at løbe og cykle. På cyklen resulterede det i at jeg besvimede, og på løbeturen måtte jeg stoppe op og tage hovedet mellem benene for at forhindre at jeg skulle besvime.
  
  Et andet symptom som jeg synes at have lidt af er træthed. Og det er ikke kun fordi man sover for lidt om natten :) Det blev specielt udpreget hen over vinteren, og det var en af grundende til at ville operere nu.
  
  Fordi det kun er 14 dage siden jeg blev opereret, ved jeg ikke om jeg er sluppet helt for symptomerne, for min krop er stadig ved at genopbygge, og jeg skal lige lære at leve med den nye klap.
  
  Umiddelbart har sygdommen ikke begrænset mit liv før operationen, har lavet alt det sport jeg har villet, har studeret helt vildt og festet som alle andre unge. I det hele taget levet et meget normalt og aktivt liv, men selvfølgelig med sygdommen i tankerne ret ofte. Jeg er af den overbevisning, at man selv pakket ind i vat og bobleplast ikke kan beskytte sig mod alt, og derfor gælder det om at leve og nyde livet.
  
  Hilsen Jeppe

• 

  16. apr. 2009 kl. 19:07 Af Heidibk (Patient)

  Hej Jeppe,
  
  Tak for dit svar.
  Dejligt at kunne snakke med andre i samme situation herinde og blive klogere på det hele.
  
  Jeg kan sagtens genkende det du siger med, at blive ved med at dyrke sin sport selvom man oplever episoder med rytmeforstyrrelse.
  Jeg er selv vild med spinning og nogle gange kan jeg godt føle min puls falde fra 180 til 60 på 1 sek, altså sådan føles det.....
  Også det med at blive irritabel når man ikke har kunnet finde ro i en periode. Jeg mister også min koncentration når jeg har haft det rigtig skidt.
  
  Jeg nyder helt sikkert også mit liv, 100%. Nu skal jeg jo så bare til at tænke mig lidt om mht til antibiotika osv.
  Jeg er 31, snart, så jeg vil jo sige at nu har jeg levet så længe med den fejl, så mon ik det går.
  
  Jeg mangler at komme til en arbejdstest EKG. Den skal vise hvor meget mit hjerte bliver belastet ved fysisk arbejde. Jeg glæder mig til at se og høre svaret. Håber selvfølgelig det bedste.
  
  Heidi

• 

  21. apr. 2009 kl. 21:14 Af Heidibk (Patient)

  Jeg har lige et spørgsmål.
  Jeg træner en del, kan godt li at være i god form. Men når jeg kommer hjem fra træning, uanset om jeg har haft max puls eller bare trænet så optimalt som jeg nu kan, så er jeg enorm træt. Så træt at jeg kunne lægge mig og sove.
  
  Mine venner synes det er underligt, da de mener træning skulle give mere overskud osv.
  
  Indtil lige før påske har jeg jo ikke rigtig tænkt nærmere over det, men nu hvor jeg ved jeg har denne utætte klap, så tænker jeg om der kunne være en sammenhæng mellem det og min træthed efter træning?
  
  Nogen der ved lidt om det?
  
  /Heidi

• 

  19. aug. 2009 kl. 16:06 Af susheart

  Jeg har i efteråret fået konstateret at jeg har en hjerteklapfejl og at jeg muligvis skal opereres om 2-5-10 år.
  Mit kolesterol er nu 5,8, jeg er en slank model, så mit kolesterol er muligvis arveligt, da det ikke er faldet ret meget, selvom jeg har arbejdet for sagen. Jeg dyrker lidt motion og spiser endnu mere fornuftigt end før.
  Jeg har tit følt mig træt og gaber meget. Før troede jeg at det var pga. astma, da jeg har haft det som barn, nu ved jeg bedre. Jeg har ingen symptomer på diabetes eller andre relaterede sygdomme.
  Jeg har det fint selvom jeg altid har travlt med job og børn og er en aktiv pige.
  Jeg synes dog pludseligt at jeg kan mærke flere ting (kender i det?) nu når der er fokus på de kvinders symptomer, f.eks. en smerte under højre ribben ude i siden.
  Nu står jeg så og skal beslutte om jeg skal tage på en arbejdsrelateret rejse til Østen, og jeg skal rejse alene. Jeg vil rigtigt meget, og billetten skal købes nu, skal – skal ikke! Jeg har rejst meget før i tiden.
  Men efter at jeg har fået konstateret fejlen er jeg blevet en smule mere bekymret, kan jeg tåle det, er det for hårdt, hvad med flyveturen og alle strabadserne? Jeg ville jo også gerne se nogle seværdigheder, når man nu er der. Jeg har som sagt fløjet meget før, og har aldrig haft gener i benene eller andet, selvom jeg har fløjet i lang tid.
  Så hvad ville I gøre? Kender I nogle, der har gjort det? Jeg kender kun Lisbeth Dahl, som har det sammen, og hun må da siges at være meget aktiv og måske ind imellem stresset.
  
  Hilsen Sus

• 

  19. aug. 2009 kl. 16:38 Af Heidibk (Patient)

  Hej Sus,
  
  Ja for dælen, afsted med dig :o)
  Jeg er selv ved at pakke mit skrammel til en rejse til Grækenland på cruise.
  Det jeg tænker mest på nu er, at jeg er opmærksom på om folk hoster og er syge. Sørge for de ik lige hoster mig ind i hovedet evt.
  
  Tag evt antibiotika med. Det kan din læge give dig.
  
  Jeg tager også alcogel med fra apoteket til at gnide på mine hænder så jeg ved jeg er ren.
  Ud over det skal jeg bare slappe af og hygge mig ligesom jeg gjorde før jeg fik konstateret denne hjertefejl. :o)
  
  Nu ved jeg ikke hvor gammel du er og om det er en medfødt fejl, men f.eks med mig. Jeg er 30 og jeg har levet fint med fejlen så jeg er kun lidt mere opmærksom end jeg var før.
  
  God tur :o)

• 

  28. okt. 2009 kl. 23:46 Af anonym 581

  Hej
  Jeg er en kvinde på 31 år, og er mor til to dejlige drenge.
  Jeg har for flere år siden fået at vide at jeg havde en medfødt hjertefejl i det højre side af hjertet, som kaldes ebsteins anomali. Indtil for ca et år siden havde jeg ingen symptomer, men nu er begyndt at mærke det. Træthed, rytmeforstyrrelser er de værste for mig nu. Lægen har altid tilbudt en operation, men jeg træk mig tilbage. Selvom lægen siger at jeg kommer til at få det bedre efter operationen, er jeg alligevel meget bange.
  Jeg vil meget gerne høre fra dem der har foretaget en operation, og helst fået indsat en mekanisk klap ind, da det er det jeg har fået tilbudt. Hvordan har i det nu, og hvordan var operationen?
  Er der nogen der har samme hjertefejl?

• 

  29. okt. 2009 kl. 21:49 Af LJC (Patient)

  Hej Türkan
  
  Jeg er 34 år og har en dejlig dreng på 2 ½ år . I slutningen af maj i år fik jeg en svær utæthed i min aortaklap pga. en medfødt misdannelse i hjerteklappen. Du kan læse min historie i min profil.
  
  Jeg blev opereret i august, hvor jeg fik indsat en biologisk klapprotese – i dag er det faktisk præcis 12 uger siden. Jeg har, efter anbefalinger fra kirurgerne, valgt den biologiske protese (kræver kun 3 måneders AK-behandling), selvom den skal udskiftes på et tidspunkt, da jeg meget gerne vil have flere børn og ikke ønsker at tage den risiko, der følger med, når man tager blodfortyndende medicin under graviditet.
  
  Under operationen blev min brystkasse åbnet, mit hjerte blev standset og jeg blev tilkoblet en hjerte-lunge-maskine. Det hele forløb uden komplikationer. Nu har jeg det rigtig godt igen og jeg mærker ikke noget til operationen rent fysisk – bortset fra at arret kan være lidt ømt. Når jeg kigger tilbage, kan jeg fortælle dig, at for mig var de første 3 dage efter operationen meget hårde at komme i gennem, men derefter er det kun gået fremad. Jeg kom hjem til min familie igen på 4. dagen efter operationen. Jeg var også ret mobil efter få dage. Man er selvfølgelig meget træt i længere tid efter en stor operation og begrænset af at man ikke må belaste brystkassen og løfte mere end 1 kg de første 5 uger efter operationen. Jeg har heldigvis en dejlig mand, familie og venner, der hjalp mig med det praktiske.
  
  Psykisk går det egentlig også meget godt, selvom jeg ind imellem tænker en del over min situation og kan synes det er uretfærdigt, at jeg blev syg. Jeg tror der går noget tid, inden man vænner sig til at have en kronisk sygdom. Men måske det er anderledes for dig, da du har været vidne om din sygdom i flere år?
  
  Mht. det med symptomer før operationen, så kan jeg godt mærke, at jeg har fået det bedre. Jeg kan klare mere, når jeg dyrker motion, end jeg kunne før. Jeg startede på arbejder igen 7 uger efter operationen og har i en måneds tid arbejdet 5 timer om dagen og nu føler jeg mig klar til at vende tilbage på fuldtid her 12 uger efter.
  
  Jeg kan godt forstå, at det er en svær situation, du står i, da du stadig har mulighed for at vælge om du skal udskyde operationen lidt endnu. Du må overveje om dine symptomer har betydning for din livskvalitet i hverdagen og hvordan du har det med at gå og vide, at du alligevel skal opereres på et senere tidspunkt? Jeg har selv erfaret, at alle de bange tanker og spekulationer om død, smerter og komplikationer, som jeg havde inden operationen, langt fra blev opflydt. Det var meget værre inde i mit hoved end i virkeligheden, men jeg tror også, at det er en proces man skal igennem. En anden erfaring jeg har gjort mig er, bliv ved at stille spørgsmål og kræv svar, indtil du har forstået præcis hvad det er der skal ske, så forsvinder noget af usikkerheden.
  
  Jeg ønsker dig held og lykke og håber at du bliver så afklaret, at beslutningen ikke bliver for svær at tage. Du er altid velkommen til at skrive til mig.
  
  Hilsen
  Lisbeth
  
  

• 

  30. okt. 2009 kl. 10:13 Af anonym 581

  Hej Lisbeth
  
  Tak fordi du gad og svare på mange af mine spørgsmål. Jeg har besluttet mig at foretage en operationen nu, venter på at lægen ringer og vi får aftalt et tidspunkt.
  Det har virkelig været en stor hjælp, at høre at du har gennemgået operationen rigtig godt.
  Er det muligt at jeg kan kontakte dig via E-mail til operationstiden?
  min email adresse er : turkaninekci@hotmail.com, bare du skriver en lille hilsen så kan jeg får din adresse

• 

  22. nov. 2009 kl. 00:06 Af Lene P (Patient)

  Hej...
  Jeg syntes det er dejligt at der ligger så beskrivende indlæg her på siden. Det beroliger mig. Jeg skal have en operation og udskiftet en aortaklap der er to figet istedet for den normale tre. Nu er den slidt og hjertelægen på Gentofte mener at den skal skiftes.
  
  Min historie er, at jeg aldrig har vidst noget om det. Jeg er 46 år i dag. Jeg lever sundt og har aldrig været plaget af den. Det er blevet opdaget ved et tilfælde for ca. 1 år siden og kom totalt bag på mig.
  
  Jeg kan i dag stadig ikke mærke noget, men når jeg læser de forskelige indlæg her og i andre "hjerte-forum", så kan jeg nikke genkendende til det med træthed. Så det bare ikke som noget der var relateret til hjertet, troede det var fordi jeg var lidt stresset.
  
  Jeg har haft nogle kramper i benene samt væskeophobninger, i de sidste år og været oppe og tisse om natten, tror måske at det har noget med hjertet og klappen at gøre?
  
  Operationen skal ske inden for de næste par måneder. Jeg vil gerne skrive om den, når den er overstået, for at give flere erfaringer til andre.
  
  Mange aften hilsener
  Lene P
  
  

• 

  22. nov. 2009 kl. 00:10 Af Lene P (Patient)

  Hov, glemte at spørge, er der nogen der ved noget mht at man kan høre klappen? er der forskel på lyden fra en kunstig og en biologisk, rent lydmæssigt?

• 

  22. nov. 2009 kl. 20:36 Af LJC (Patient)

  Hej Lene
  
  Din historie ligner til forveksling min – bikuspid aortaklap med en utæthed, der er opdaget ved et tilfælde.
  Jeg forstår godt at du blev chokeret, da du fik beskeden, det var også hårdt for mig og jeg tænker stadig meget over, at jeg nu pludselig har fået en hjertesygdom. Jeg føler det er uretfærdigt, hvorfor jeg lige skulle være syg, men samtidig føler jeg mig utrolig heldig over, at det blev opdaget, så der kunne blive gjort noget ved det, inden det var for sent!
  
  Jeg håber, at du efter operationen kan mærke en forbedring i dine symptomer. Det lyder som om de er kommet snigende sammen med utætheden, så jeg tror, du vil kunne mærke en forandring bagefter. Jeg syntes heller ikke, at jeg havde nogen symptomer, men kan godt mærke en forandring efter operationen, jeg er mindre træt og bliver ikke så forpustet ved fysisk anstrengelse.
  
  Vedrørende støj fra mekanisk klap, så er der nogen der har skrevet om mekaniske klapper under emnet ”undersøgelser og operationer”. Jeg har selv en biologisk klap og den kan jeg ikke høre, men mit hjerte mærkes anderledes, når det slår nu, end før jeg blev opereret – jeg har efterhånden vænnet mig til det.
  
  Jeg vil ønske dig held og lukke med operationen og ser frem til at læse om det, når det hele er veloverstået.
  
  Kh
  Lisbeth
  

• 

  10. dec. 2009 kl. 18:25 Af GVP

  Jeg har med interesse læst alle indlæg. Men må så erkende,at jeg åbenbart er "alene i verden" er 88 år. Har været til hjerteklap-kontrol siden 2001.Har nu fået at vide,at jeg nok bør opereres. En vanlig operetion frarådes. Undersøges nu for ,om der kan opereres gennem lysken. Er der nogen,der har fået den operation?Bare i nærheden af min alder. Venlig hilsen GVP

• 

  10. dec. 2009 kl. 20:41 Af Joan Øxenholt Pedersen

  I efteråret 2004 var jeg til et rutinetjek hos lægen, da jeg skulle tage stilling til, hvornår jeg skulle forlade arbejdsmarkedet. Jeg fik konstateret en mislyd ved hjertet og blev sendt til scanning i beg. af januar 2005. Dommen var ganske uventet, en defekt hjerteklap i aorta skulle udskiftes på grund af forkalkning, opstået på grund af at jeg kun havde 2 flige i hjerteklappen. Et halvt år forinden havde jeg vandret i midtsverige med en rygsæk på 20 kg i 14 dage uden problemer, så jeg havde ingen symptomer - men mine cykler var dårlige, så det kneb lidt med at komme op ad bakkerne! Men undskyldninger kan man altid finde.
  Efter en kontrasvædskeundersøgelse blev det konstateret, at jeg ikke havde andre forkalkninger. Blev tjekket hos tandlægen og fik besked på at alle tænder i overmunden skulle ud på grund af fare for betændelse i hjerteklapperne. Det var en slem besked, men også det kommer man over.
  Den 10.5.05 blev jeg opereret i Odense og fik en mekanisk klap. Jeg fik en fantastisk behandling og kan kun rose personalet.
  Allerede under indlæggelsen begyndte optræningen og jeg blev flittigt ved efter hjemkomsten. 2 mdr. efter operationen var vi atter på vandring i fjeldet i Sverige, nu blot en dag uden oppakning. Da jeg genoptog mit arbejde var min cykel blevet meget bedre!!! og min stolthed stor, da jeg kørte op ad Dybbøl Banke igen.
  Jeg er i behandling med Marevan og kontrollerer selv mine blodprøver hver uge. Det giver en meget stor tryghed og en meget fin indstilling af medicinen. Det betyder også at jeg føler mig meget tryg under rejser i bl. a. udlandet. I sommer vandrede min mand og jeg 800 km på pilgrimsruten fra Frankrig til Santiago i Spanien.
  Så er du een af dem, der skal under kniven, så frygt ikke, det bliver kun bedre.
  Joan

• 

  10. dec. 2009 kl. 21:25 Af Per K

  Kære GVP
  Du har jo en høj alder, og derfor tilbydes du formentlig en biologisk klap, som indføres via lysken. Spørg gerne i en af Hjerteforeningens rådgivningscentre om der findes nogle patienter, du evt. kunne komme til at tale med, som har været gennem samme type af operation.
  Held og lykke med operationen og fortæl gerne, hvor godt du har fået det efter operationen ;-).
  Hjertelig hilsen
  Per

• 

  10. dec. 2009 kl. 21:26 Af NJA (Patient)

  Til Lene
  
  Jeg fik en mekanisk hjerteklap i september 2004, mine sønner elsker at drille mig når vi sider ved bordet og spiser, de siger nemlig at jeg ikke må tikke ved bordet, det er svært for hvis der er lidt stilhed kn man tydligt høre min hjerteklap.
  Jeg lægger ikke selv mærke til det, men har man først lagt mærke til den, kan den være svær at slippe.
  Det skal ikke være for at afskrække, men den kan høres.
  Jeg vil lige tilføje at efter jeg har fået klappen har min tilværelse ændret sig betydeligt, jeg tror næppe jeg nogen sinde har været i bedre form end nu. Jeg cykler 2-3 gange om ugen og kører spinning 1 gang om ugen samt går til bodypump og det er hele året.
  
  NJA

• 

  10. dec. 2009 kl. 22:43 Af fie (Patient)

  hej alle hjerte patienter.jeg er en kvinde 76 år ,jeg fik en ny aorta klap for et år siden ,jeg fik en grise klap og det er jeg glad for ,det fungerer fint ,jeg kom hjem 6 dage efter oprationen ,jeg synes selv jeg er frisk ,jeg har en lille hund jeg går tur med 2 gange daglig,der er da ting jeg tager hensyn til ,så det må jo være vejret ,det kan da ikke være min alder VEL
  jeg håber dette kan give andre mod på opration hvis det er nødvendig
  jeg ønsker alle en rigtig glædelig jul ,mange hisener tutten

• 

  18. jul. 2010 kl. 11:12 Af Heidibk (Patient)

  Jeg har tit episoder, hvor jeg bliver pludselig svimmel. Det kan være når jeg går en tur, at jeg pludselig føler jeg falder eller hvis jeg rejser mig fra en sofa/stol og går ud i mit køkken f.eks, så er jeg nødt til at stå stille og holde ved borde eller hvad der nu er. Et par gange har jeg været nødt til at sætte mig på gulvet og lukke øjnene.
  Jeg er medfødt utæt hjerteklap, men en sygeplejeske mente ik det var så slemt dengang jeg var til en arbejdstest for 1½ år siden, så hun sagde bare jeg skulle slappe af og ik bekymre mig.
  
  Men jeg er nu lidt bekymret.
  
  Er der nogen af jer der har lign. oplevelser og har i evt fået en forklaring på det?
  
  

• 

  18. jul. 2010 kl. 11:24 Af Heidibk (Patient)

  Glemte lige......
  Det kan jo også være lav blodprocent der gør, at jeg får de svimmelture. Jeg skal til ultralydsscanning her den 2. aug. men kunne da godt tænke mig at vide om andre har oplevet det samme......

• 

  17. aug. 2010 kl. 10:57 Af Anonym840

  Hej. jeg fik udskiftet min hjerteklap for 3 år siden, da jeg var 16. jeg kan kun fortælle at det er dejligt at vide jeg ikke skal leve med tanken om det mere. det eneste jeg behøver er at tage min maravan for at forhindre blodpropper. der er selvfølgelig også en svær side af det, for mig en psykisk side, jeg kan nogle gange ikke sove om natten da jeg føler at jeg ikke altid kan mærke mine ben, eller arme. da jeg også er sanger i et band, kan jeg nogle gange opleve at stå på scenen, og føle at mit hjerte går i stå, hvilket det selvfølgelig ikke gør. ellers har jeg bare til vane i det hele taget at holde på mit hjerte og mærke efter, men det kender jeg andre der også gør, når man er vand til altid at have et hårdtslående hjerte er det selvfølgeligt anderledes.
  
  i starten kunne jeg også opleve meget svimmelhed, og faldt da også om engang, men man skal bare tage det med ro, stå stille op fra sin seng/sofa. grunden til anfaldet kunne også have været doseringen af min medicin dengang, vides ikke. men jeg lever i bedste velgående, og omkring tikken fra klappen, er der kun positivt respons, også fra det modsatte køn, hvilket jo tæller meget i ens teenage liv :).
  
  Heidibk:
  tager du beta blokker, eller anden form for smertestillende mod hjerte forstørrelse eller ?

• 

  17. aug. 2010 kl. 15:54 Af Heidibk (Patient)

  Jeg får pt beta blokker ja. Jeg skal ik opereres før måske om mange år, da min klapfejl ik er så stor.
  Men uanset, så har jeg stadig de svimmelture. Går til kontrol hvert år.