Pårørende hej hvordan kommer vi vider ??.

03. jan. 2010 kl. 12:03 Af romance1965 (Pårørende)

hejsa . jeg skive fordi , jeg er gået hen og blev utrolige bange for at miste min mand , så jeg har det syggisk dårlige . så håber på lidt råd og hjælp her fra .
i sommer fik min mand besked om at han have en hjerte sygdom , der består af hans en hjerteklap er der hul i også har han en udposning på hovepulsover på 6 cm .
der skal dov sige at hans hovedpulsover er i bero efter han har fået midicin .
de tør ikke operer min mand fordi han er for stor ?? vilke vi ikke ved vad de mener , og han er for tyk eller vad ?? . min mand er 196 høj og vejer 12o kg .
han for nu to slags piller , som han skal tage hver dag . fordi han røg ind på sygehus i start af dec med mistanke på et blodprop som det nok så heller ikke var ved vi ikke om det var .
jeg /vi synse vi har fået dårlige behandling fra lægenern , sagt på den måde at vi ikke ved noget om noget .
jeg er ked af det tit , og bang græder mere ind jeg plejer , er bang for at vågne op med en død mand i seng , og vad med vóres søn , hvordan har han det med det ?? han er 10 år og reger på den måde at han ikke ville besøg sinne venner , men bare er her hjem , det gør ondt at se , jeg tror han er bang for at miste hans far , men han fortæller ikke om det .
så i bund og grund er vi en famille der er ved at gå i stykker på grund af alt det her og jeg ved ikke vad jeg skal gør .
vi er dov medlem af hjerteforeninge og har da også aftalt at vi her i det nye år skal tage kontakt til samtal hos dem .
min mand han tage det stille og rolige med alt det her , trøster da mig når jeg er bang , vi har ikke nogle ander problemer i vores forhold ind det , men det er nok synse jeg og gør forfærlige ondt ind i en .
måske der er nogel der læser det her og kan give et godt råd .
jeg undskylder stavefejle er ikke så god til staving.
venlige hilsen romance.
03. jan. 2010 kl. 20:18 Af lillespir (Patient)

Hej Romance, Godt Nytår til du og din familie.
Allerførst har jeg lagt et link ind til BMI-Beregner herunder
http://bmi.supedersen.dk/
Jeg syntes du skal prøve at indtaste højde og vægt og se hvilket resultat det giver, og så må I som familie prøve at arbejde ud fra resultatet, er der overvægt eller kraftig overvægt må I som familie tage hånd om kostændringer.
De mener han er for overvægtig, og så er risikoen for komplikationer for store.
Det er desværre efter hånden sådan at man skal spørge om alt for at få svar på noget som helst, men hvad skal man spørge om , når man aldrig har prøvet at have hjertesygdom før?
Allerførst er det vigtigt at du /I skriver ned hvad der skal spørges om, ( det er de spørgsmål der dukker op i jeres sind , der skal spørges om) når I kommer til kontrol på sygehuset eller hos lægen, det allerbedste I kan gøre er at bede om en kopi af journalen ved udskrivelsen, og tage den med til din mands læge og få det oversat til dansk.
Jeg kan godt forstå din angst for at vågne op ved siden af en død mand, det vil bestemt ikke være rart at opleve, Jeg kan også godt forstå du græder mere end vanlig,for du var jo helt uforberedt på at din mand skulle få sådan en diagnose.Du skriver at I vil tage kontakt til Hjerteforeningen her i det nye år, hvilket jeg håber er en god ide, Ellers må I til Jeres læge alle tre samtidig og få lagt en plan for at I alle kommer oven på igen.
Jeg tror ikke en dreng på den alder kan sætte ord på hvad der er sket med hans far, lang mindre hvis han oplevede at ambulancen hentede hans elskede far og kørte væk med udrykning. Jeg syntes I bliver nød til at sætte Jeres behov i baggrunden og tage hånd om sønnen, for at han ikke skal bryde sammen.
Spørg ind til hvad han oplevede , hvad der har gjort ham utryg hvordan i begge to bedst kan hjælpe ham videre, om han helst vil tale med nogle helt uvedkommende, en nabo? bedsteforældre? lærer, indspektør, eller en helt anden person.
Prøv at fortælle ham at det er vigtigt at han komme ud blandt andre mennesker , eller genoptage hans hobbyer.
Det er meget vigtig at i støtter og opmuntre hinanden i denne svære stund. Husk på at I elsker hinanden og det er VIGTIGT.

Det med stavningen går nok.
Bor I i Jylland, Fyn eller Sjælland?
Mange hjertelige hilsner
Rita
03. jan. 2010 kl. 23:35 Af michael (Patient)

Hej romance
Når man læser dit indlæg og tænker tilbage på da jeg blev syg første gang, kom til mig selv og helt rundt på gulvet det første halve år efter, men så talte jeg med min læge herom, han forslog os at tale med ander med samme problemer, jeg kontakte en sygeplejerske på Horsens syghus, vi var med til "møde/ hygge" 6 gange vi har stadig lyse minder fra dengang og venner fra den gang ca. 15 år efter.
Jeg ved ikke om man også laver dette der hvor du bor, men det kan i jo høre om.

Mvh.
Michael
fra 8700
05. jan. 2010 kl. 12:35 Af romance1965 (Pårørende)

hejsa jeg takke mange gang for jeres søde svar , det varmer . smiler .
jeg ligger ,med indfloinza lige nu så skal nok svar ordelige når jeg er oven på .
knuz fra heidi.
05. jan. 2010 kl. 17:28 Af Nette (Patient)

Hej Romance !
bestil en tid til samtale hos jeres egen læge. Læg kortene på bordet, fortæl hvor uforstående I er over for den manglende behandling. Han/hun burde kunne svare på det. Lillespirs råd om at skrive alle spørgsmål ned er rigtig godt.
Ellers kan jeg tilslutte mig, at det hjælper at tale med andre. Hjerteforeningen har flere steder i landet faste mødesteder og tider Chek her om det også er i jeres by. Der er tilknyttet nogle rigtig dygtige sygeplejersker der kan svare på næsten alt, ellers ved de hvor man kan få svar/hjælp.

I forhold til jeres søn.. Der må jeg medgive at det er enormt vigtigt at I skubber jer selv i baggrunden, og varetager hans psykiske behov. Det er vildt synd at vores unger skal opleve sygdom. At de ikke bare kan få en tryg og ubekymret barndom. Men vi kan ikke gøre ved det, det er en del af livet. Vi kan bare være voksne og gøre vores bedste.

Da jeg fik min blodprop, var mine drenge ældre(13 og 15), men deres morfar, farfar, farmor og onkel er død af hjerneblødning el. blodpropper. De oplevede at jeg selv gik ud i ambulancen, og sagde jeg kommer ind om lidt. Skulle lige have taget et hjertekardiogram, det så ikke så smart ud og jeg blev kørt derfra med udrykning, uden man lige sagde det til dem.. Deres far var ikke hjemme, og selv vores venner og familie senere kom forbi dem. Ja, så ville de heller have været på sygehuset, for selv at se jeg havde det godt.

Det tog et par måneder før mindstemand ville sætte ord på det. Han var bare svær at være sammen med. Og i sidste ende handlede det om han var bange for at jeg døede. Vi har snakket meget om det. En anden gang skal de bare skide på hvad andre siger, tage en taxa og komme og kigge til mig.
Jeg vil ikke love at jeg ikke dør, men siger at jeg har bestemt for at blive en sindsyg gammel kone. Jeg fortæller hvad jeg ved, han er med til kontrol, diatist, cykeltest osv.
Nu et år efter er De kommet videre, og er igen udfordrende teenagere.

Skidt med din stavning, skriv hvis du har brug for det.. Lad os andre hjælpe hvis vi kan.
Mange tanker og håb for jer 3. God bedring.. Nette
05. jan. 2010 kl. 19:06 Af lillespir (Patient)

Hej Romance
Rigtig god bedring, se nu at komme ordenlig oven på inden du træder ud af sengen igen.
Vi skrives ved når du er frisk igen.
Mange hjertelige hilsner
Rita
18. jan. 2010 kl. 19:15 Af romance1965 (Pårørende)

hejsa her ind . så er vi alle på benen igen , men det har være slem vi har alle være ramt af sygdom og virus her hjem.
men nu ser det lyst ud og jeg starter på job . morgen dejlige .
jeg ville lige sige mange tak for jeres alle sammen søde beskeder her ind det er dejlige med så mange god råd .
vores søn har haft et andfald omkring med at hans far er syg . den en dag jeg var alene hjem med ham bryd han hel sammen og han græde som piske , jeg blev ked af det og bange , vores søn sage han have ondt i bryste og han have svære med at få vejer , puha hvor var jeg bange , han blev blå om læber og jeg tænke gud vad sker der nu med min søn .
men så fand jeg ude af han hyberventiler og fik ham hurtigt i ro også bryd han sammen , vi snakke sammen i nogle timer om det og han fortalt han var bange for hans far død og han tænk meget tit på det , også fortalt han at han var bange for jeg også skulle dø , lige som hans morfar , og mormor , de død af en blodprobe begge to .
jeg prøve at forklar ham , at mor eller far ikke skulle dø nu , det skulle han ikke være bang for , men han tror ikke på at hans far ikke skulle dø fordi læger have jo sagt det var farlige det far fejle , puha . så måtte jeg jo prøve at forklar ham vad det handle om , og at selvfølige kunne far død , men far skulle bare tage sin piller så sker der ikke mere . så sage jeg at alle mensker kunne dø , ligemeget hvor hen du var . og han skulle tænke på nogle glad ting og positive ting .
efter den lange snak vi have , så fortalt vores søn mig at det lette ritig meget i hans mave og at han have fået det meget beder nu , så det var jo dejlige .
men vi har søgt om hjælp til ham.
vi er ikke selv igang med hjælp lige nu , vi har skubbe os selv til side lidt og tage vores søn først . vi er også selv god til at snakke om ting når der er noget vi er bang for . det lære vi også vores børn man skal gør .
det var et lange brev men måtte lige ude med det . smiler .
jeg håber i ander har det godt her ind .
knuzz og mange tanker fra mig .
08. mar. 2010 kl. 13:28 Af Anonym712

Hej romance..

Jeg føler med dig!! Vi er en lillle ung lykkelig familie, men desværre væltede det hele for os, da vi fik at vide at min mand på 23 år har et svigtet hjerte der kun fungere 10% hvilket er et liv under 1 år.. Lige nu lever han med haertmate et mekanisk hjerte (Ven) vi ved ikke bund og grund ikke om vi får lov til beholde vores elskede??? Der er tale om hjerte transplatation på sigt! Men men..... Når han der til? Kommer der et egnet hjerte? Kan han klare endnu en stor opr? Afstødning? ja man kan blive ved... Jeg mærker samme angst som du har hver dag, timer, min,sekunder... Det er enorm hårdt, det bedste råd tag en dag af gangen nyd tilværelsen sammen, ellers kan man næsten ikke holde livet ud.. En ting er man ved man er dødelig syg men en anden ting er hvem ved en af os andre raske ikke dør før.. Jeres søn, og vores søn på 3 ja det kræver mange krafter man i forvejen ikke føler man har. Jeg får hjælp fra en krisepsykolog til at håndtere det store opg, så dt ikke sætter sine spor på ham... andet råd spørg spørg skriv det ned bed om en læge samtale evt...
12. mar. 2010 kl. 09:20 Af Asgird (Patient)

Hej Romance...

Nu skriver du ikke hvor gammel din søn er. Men du kan evt. kontakter hjerteforeningen og høre om de har en samtalegruppe for børn til hjertesyge forældre. I disse grupper kommer jeres søn til at snakke med ligestillede og der er en psykolog der er styrene for samtalegrupperne, samtidig med, at de kan få individuel "terapi".

Jeg tænker, at dette kunne være et forsøg værd. Og ikke mindst at DU kan få snakket med en pårørende-gruppe eller en psykolog. Man kan ikke stå med alle tankerne helt alene.

Knus og tanker herfra.
02. jul. 2010 kl. 20:47 Af leif larsen (Patient)

til anonym 712
09. feb. 2011 kl. 17:07 Af rikkevolmer (Pårørende)

Hej Derude. Vi er et ægtepar sidst i trediverne som som søger kontakt med andre unge par under 50. Det kan være i har nogle af de samme oplevelser/følelser som os, lever med hjertesygdom tæt inde på livet og har brug for social kontakt med andre i samme situation. Desuden har Jacob, min mand som er hjertesyg, mistet alle sine arbejdskolleger og søger noget fællesskab mad andre mænd som også går hjemme.
Vi har 2 børn, en pige på 14 0g en dreng på 10 år.
Vores historie kort: Sommer 2009 rejser vi til Kreta hvor min mand får blodprop i hjertet efter 4 dages ferie. Han har hjertestop i 45 min. men vender tilbage til livet. Han er efterflg ved at dø flere gange af multiorgansvigt, infektion i hjertet osv. Efter 17 dage flyver jeg med ham hjm til dk, hvor han er en uge i på NÆC og derefter 3 uger på Riget, hvor han får inopereret ICD. Da han bliver udskrevet har han ligget i respirator i 4 uger og kan ingenting selv. Han har intensiv delire.
Vi er nu ca 1,5 år efter ved at blive en normal familie igen og vores ægteskab har overlevet.
Vi er udadvendte, positive og åbne mennesker. Vi elsker at rejse og Jacob, min mand går på jagt og fisker i det omfang han kan.
Håber at høre fra nogle som også har behov for socialt fællesskab engang imellem. Hilsen Rikke
09. feb. 2011 kl. 17:09 Af rikkevolmer (Pårørende)

Hej Pårørende til mænd med hjertesygdom under 50. Jeg ønsker at starte en gruppe for unge kvinder under 50 som har en hjertesyg mand. Jeg har ikke rigtig udtænkt noget koncept men tænker at vi sammen kunne skabe fælles socialt netværk, ganske uforpligtigende. Hej fra Rikke
23. feb. 2011 kl. 00:43 Af Thommy (Patient)

Hej Romance

Jeg kan godt følge dig jeg er selv fået lavet en bye pass den 28 jan 2009 og min kone er vild bange for at komme hjem og jeg ligger er død
jeg fåstå hende godt

hun kunne godt bruge en at snakke med eller bare maile med skriv til hende hvis du har lys

birthe.overballe@gmail.com

Hilsen
Thommy