Gæstebog

• 

  18. jan. 2010 Af 6drenge

  Hej Tanja. Pyhha hvor er jeg glad for. at din lille dreng kom godt igennem sin Ross operation. Min mand og jeg var til samtale hos Keld Sørensen fredag d. 18. december, fordi vores dreng på 3 år stod for at skulle have lavet en Ross operation. Der fortalte Keld så, at der lå en lille dreng på intensiv, som skulle have lavet denne operation akut da hans tilstand var kritisk. Du kan tro jeg har tænkt meget på, hvordan det gik med lille Zander, og det er så dejligt at finde ud af, at han overlevede operationen. Vores dreng slap dog for at blive opereret i denne omgang, da der var visse uoverensstemmelser mellen hans almene tilstand, som vi ser den, og det som stod beskrevet i hans journal. Men på sigt skal han have den lavet. Du kan læse lidt om ham på min profil herinde. Jeg ønsker dig al mulig held og lykke med Zander, og håber for dig at han snart bliver frisk nok til at slippe ud fra intensiv. Jeg husker kun alt for godt hvor udmattende det er, at have et sygt barn liggende der. Skriv gerne til mig, hvis du har behov for en snak. Kram og tanker fra Helle.

• 

  18. jan. 2010 Af TanjaNS

  Det gik godt med Zander :) Vi er i dag kommet på A7, og det var en vellykket op. De havde slet ikke forventet det gik så godt ;) D. 18. dec. var der Zander fik den ross.

• 

  23. jan. 2010 Af MP

  Hej Det glæder mig at høre at Zander er i bedring. Jeg bruger nogle gange tid på siden og jeg kommer også ind imellem til Hjertecafé på A7. Har I på et tidspunkt lyst at gå mere ind i at møde andre børn med en svær start pga hjertefejl kan I kontakte mig / min mand John på aarhus@hjertebarn.dk ellers held og lykke. MP

• 

  27. jan. 2010 Af 6drenge

  Hej. Det var gode nyheder. Hvor er det dejligt, at din lille Zander er blevet så frisk, at han er kommet på A7. Nu håber jeg for jer, at han snart kan komme hjem til Viborg, og fortsætte hvor han slap :-) Jeg ønsker jer held og lykke med ham i fremtiden. Hilsen Helle

• 

  03. maj. 2010 Af TanjaNS

  Vi blev udskrevet d. 1. feb 2010. Og det er siden gået rigtig godt. Vi kæmper nu med maden, de tog (pludseligt) sonden op ude i Skejby d. 15 marts. Han spiser ikke så meget men han tager lidt på og trives ellers :) Nu kæmper vi så med grød. Det har haft svære følger det med sonden og det lange forløb på intensiv. Nu skal han så diskuteres igen i morgen på hjertekonferencen. Så vi venter i spænding på hvornår næste hjertefejl skal ordnes.

• 

  21. jul. 2010 Af TanjaNS

  D. 8 . juni 2010 fik Zander endnu en hjerteoperation. Denne gang løsnede de mitralklappen som var stram. Det gik fint det først ½ døgn og de var meget tilfredse. Desværre bliver Zander rigtig dårlig og der går lidt inden de finder ud af at mitralklappen desværre er blevet utæt, så operationen "mislykkeds". Da vi så kommer til weekenden scanner de igen og nu viser den at klappen er tæt igen, men de kan ikke rigtig komme fremad. De laver en TEE hvor de kan se klappen fra en anden vinkel og der er den meget utæt. Der bliver besluttet med det samme at han skal have den skiftet dagen efter d. 15. juni 2010. Det positive er at hjertet er begyndt at vokse og pumper godt og det var også som håbet. Så kunne de også se nu at der skulle en nummer større klap ind end det de havde regnet med fra starten. Denne gang gik det også godt og hjertet har det rigtig godt. Vi er dog stadig på intensiv i Skejby men det er pga. af lungerne. Han har fået lungebetændelse to gange nu og en blød bronkie. Så vi tager nogle lange ture når vi er her. Når vi kommer herfra håber de der går nogle år inden vi kommer igen. Også fordi Z er så svær at stikke i. De havde virkelig virkelig svært ved at finde vener de kunne komme ind i. Det tog dem 6 timer ved operationen d. 8. juni at få lagt de indgange de skulle bruge.

• 

  28. aug. 2010 Af MP

  Uh, det lyder ret barsk. Min søn er senest opereret i 2004, men har fået lavet en del ballonudvidelser indtil sidste år. Han er også ret svær at få adgang i. Vi fik efter en håndfuld indlæggelser personale/ læger overbevist om at man ligesågodt kunne starte med blodprøver på fingeren frem for at forsøge i en åre. Men det hjælper naturligvis ikke på de intravenøse adgange som skal til i forbindelse med indgreb. Noget kan der være håb om at vokse fra andet må vi finde en måde at leve med. Held og lykke - Marika mor til 9½ årig dreng

• 

  23. sep. 2010 Af TanjaNS

  Zander døde d. 6/9-10 efter en lang sej kamp, som vi troede på hele vejen igennem. Det gik stærkt til sidst.